与罕见病相伴的⼈⽣，有着不⼀样的色彩，在他们的故事里有痛苦和挣扎，更有不屈和抗争；他们以笔为桨、以画为舟，掀起人生的巨浪。6月16日—6月25日，主题为“万分之一的遇见”的阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在程十发美术馆持续展出。展览为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。

(资料图片仅供参考)

多方助力，共同推动罕见病防治

本次展览中，除了平面艺术展品，还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。参与本次画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

今年2⽉27⽇，“万分之⼀的遇⻅”——阳光科普公益⾏“罕·见”公益科普视频画展正式启动，多家机构以党建联建的⽅式共同举办。画展由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为本次展览的合作单位。各方都希望集结社会各界的力量，推进罕见病防治保障事业，进⼀步唤起⼤众对罕见病群体的关注，让每⼀个生命得以被理解、被尊重、被关怀。

项目发布以来，展览筹备历时140天，集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

据了解，本次展览在今年5月间举办了前期巡展。作为本次展览的资助单位，德英乐教育旗下的上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校的师生以“慈善乐跑”的形式开展了公益科普系列活动。此外，遗传学与罕见病科普公益平台“豌豆Sir”为展览提供了特别支持。复旦大学文物与博物馆学系、上海中医药大学中西医临床医学院罕见病科创志愿者团队为展览提供了导览志愿者服务。

正如上海市人民政府原副市长、上海市罕见病防治基金会顾问谢丽娟在展览开幕式现场所言，期待更多人关注罕见病群体、推动罕见病防治保障事业不断坚实前行。

据悉，早在2021年，上海教育电视台与上海罕见病防治基金会联合发起举办的《罕见》病友作品展，引起社会各界关注。本次画展集合了更多力量，希望更多人了解罕见病、理解罕见病患者，共同推动罕见病防治保障事业。

著名书法家张森为画展题写《万分之一的遇见》

生而罕见，也要活出精彩

据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人数小于14万的疾病被划入罕见病。据统计，在我国有超过2000万的各类罕见病患者，他们正在用生命的代价与时间赛跑。

如，作为本次展览的主要作者之一，来自河北的罕见病患者蓝剑儿提供了自己的46件作品。在今年2月27日的发布仪式上，蓝剑儿作为特别嘉宾来到现场。据介绍，家住石家庄农村的蓝剑儿从小饱受“肌肉萎缩”症状的折磨：四肢无力、行走困难。在还能拿得动笔的时候，蓝剑儿用绘画来讲述内心的故事。随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。

如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

尽管蓝剑儿长年饱受“肌肉萎缩”症状的折磨，然而他究竟身患何种疾病，至今仍未确诊。由于发病率极低、病例稀少，对各类罕见病的医学研究长期不足。“确诊难”问题，使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。此前，蓝剑儿来到上海接受了基因检测，迈出确诊康复的第一步。

正如上海浦东新区民办万科学校的学生Lucas介绍，其展出的作品《关爱整个罕见病群体》，传达的理念是“罕见无国界”，画中的四只手扯住“爱心国旗”，组成单词“LOVE”，也代表了不同肤色的群体都应该去关爱每一个罕见病患者，给予他们最大的帮助。

“我们牵着的双手，代表了只要我们互帮互助，定能够战胜一切困难迎来繁花盛开的美丽世界。”上海闵行区万科双语学校学生薛静蓉在老师Ms.Ivanna的指导下，创作了作品《生而罕见，活出精彩》。

主办方表示，罕见病不是一小部分特定的“他们”，而是随机抽样的“我们”，它和你、和我、和每个人，都息息相关。提高罕见病的社会认知、增进罕见病患者及家庭的保障力度是切实推进罕见病防治保障工作的有力途径。

记者 刘时玉

【相关链接】

——展出信息——

“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展

时间：2023年6月16日—6月25日，10:00—18:00（17:00停止入场，周一馆休，逢节假日正常开放。）

地点：程十发美术馆第三展厅，上海市长宁区虹桥路1398号

——科普讲座——

我们为什么要关注罕见病

嘉宾：刘伊凝、罕见病患者组织“稀有引力”负责人及成员

时间：2023年6月18日13:30—14:30

地点：程十发美术馆B1报告厅，上海市长宁区虹桥路1398号

生而不凡——罕见病漫画科普

嘉宾：陈懿玮

时间：2023年6月23日13:30—14:30

地点：程十发美术馆B1报告厅，上海市长宁区虹桥路1398号

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